社会の高齢化が進むなかで、パーキンソン病の患者数は年々増加しています。しかし、患者が直面する 問題は病気の症状だけではありません。治療や生活に関する「情報」にアクセスしにくいという、目に 見えにくい問題が広がっています。
特定非営利活動法人コントロールPD（代表理事：津野 明美）と株式会社ピアハーモニー（代表取締 役：深井祐太）が共同で実施した「パーキンソン病患者の講演会ニーズに関する実態調査」（回答者26 9名）では、患者の約7割が最新治療情報を求めている一方、約2割が「そもそも情報を見かけない」と 回答。情報ニーズの高さと、情報へのアクセスの難しさが浮き彫りとなりました。
また、講演会の情報入手経路としては「SNS」（46.1%）や「患者会‧コミュニティ」（37.5%）が上 位を占め、当事者同士のつながりが情報を届ける重要な経路となっていることもわかりました。こうし た背景から、両者は患者‧家族が匿名で安心して情報交換できるLINEオープンチャット「パーキンソン 病 持続療法 患者と家族のコミュニティ」の運営を進めています。
浮き彫 りになった患者の 情報ニーズ
本調査（回答269名、うち当事者242名‧家族17名‧支援者8名）では、患者が求める情報の内容と、そ の情報にアクセスするための障壁が明らかになりました。[表: https://prtimes.jp/data/corp/124226/table/11_1_fd3cdb9be1e57f9a176b9a4d895f0d56.jpg?v=202602250415 ]
聞きたい講演 テーマTOP6
患者が最も講演で聞きたいテーマは「治療や薬に関する最新情報」（68.4%）で、次いで「リハビリ‧ 運動の実践／解説」（61.3%）、「非運動症状について」（53.5%）、「当事者の経験共有」（39. 0%）、「心のケア‧心理的サポート」（37.9%）、「制度や支援サービス」（36.4%）と続きまし た。専門的な医療情報に加え、同じ立場の方の実体験を聞きたいというニーズの高さが確認されまし た。[画像1: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/124226/11/124226-11-8eedcff2f8412f8e4d00e4d16625dfb9-1320x1697.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
日々困 っていること TOP5
日常生活での困りごと‧知りたいこととしては、「薬や治療法について」（62.5%）、「非運動症状に ついて」（60.6%）、「リハビリや運動について」（59.1%）、「日常生活の工夫」（48.0%）、「気 持ちの面でのサポート」（43.1%）が上位を占めました。[画像2: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/124226/11/124226-11-a6026c1f1b1356ecd3e3ab99cc42609a-1020x1014.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
講演会への参加障壁
講演会に参加したくても、「会場までの移動が大変」（49.1%）、「長時間座っていることができな い」（29.4%）、「外出自体が難しい」（21.6%）といった身体的な障壁に加え、「そもそも情報を見 かけない」（19.3%）という情報アクセスの問題も浮き彫りになりました。[画像3: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/124226/11/124226-11-be234a39df6c2c1b6b39fcd6d0cd42fe-1320x1389.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
講演会の 情報入手経路： SNSと患者会 ‧コミュニティが上位に
講演会の情報を普段どこから得ているかを尋ねたところ、「SNS（YouTube/X/Instagram等）」（46. 1%）が最多で、次いで「患者会‧コミュニティ」（37.5%）、「病院‧医療機関の案内」（25.3%）と なりました。講演会情報の入手経路として、当事者同士のオンライン上のつながりや患者コミュニティ が大きな役割を果たしていることがわかります。[画像4: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/124226/11/124226-11-3e8c6e9bc7dc9825d47628f302b18dd9-1020x1187.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
一方で、「そもそも情報を見かけない」という回答が19.3%にのぼり、必要な情報が届いていない層が 一定数いることも明らかになりました。また、講演会で聞きたい内容として「当事者の経験共有」（3 9.0%）へのニーズが高く、講師としても「当事者」（40.5%）を望む声が多いことから、同じ病気を持 つ仲間との情報交換を求めていることがうかがえます。自由回答でも、「家族同士の悩みや経験談を共 有したい」「周囲に同じ病気の人がいない」といった声が多く寄せられました。
患者の声（自由回答 より一部抜粋）
[画像5: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/124226/11/124226-11-88e20009d7d58d785034bedf7328902b-1600x900.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]患者同士の 情報交換の場： オンラインコミュニティの取り組み
こうした調査結果から明らかになった情報ニーズと、SNSや患者会‧コミュニティが講演会情報の主要 な入手経路となっている現状を踏まえ、特定非営利活動法人コントロールPDと株式会社ピアハーモニ ーは、患者同士が安心して情報交換できるオンラインコミュニティの運営を進めています。[画像6: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/124226/11/124226-11-7382d860ccd6191f85fb076addd588f6-500x500.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
パーキンソン病 持続療法 患者と家族 のコミュニティパーキンソン病患者さんの相談室は、パーキンソ ン病の持続注入療法‧脳深部刺激療法を検討中ま たは経験されている患者さん‧ご家族がご利用い ただけるオンラインのコミュニケーションの場で す。LINEを利用している方は匿名で無料参加が可 能です。 周囲に同じ病気の人がいないと「誰かに聞きた い」「どうすればいいの？」と感じた時、相談室 で気軽に相談することができます。 また特に投稿せず、日常生活の工夫‧ 就労の話‧ 便利グッズなど、知りたい情報を見ているだけの 患者さんも歓迎です。
プラットフォーム：LINEオープンチャット（匿名参加可能）
運営：特定非営利活動法人コントロールPD／株式会社ピアハーモニー
対象：パーキンソン病の持続注入療法‧脳深部刺激療法を検討中または経験されている患者さん‧ご家 族 参加費：無料
登録はこちら
今後の展望
コントロールPDとピアハーモニーは、調査結果を踏まえ、今後以下の取り組みを推進していきます。- オンライン講演会の定期開催（年間３～４回を予定）
- アーカイブ配信による、体調に左右されない情報アクセスの実現
- 地方在住者や若年性患者など、情報が届きにくい層へのアプローチ強化
特にオンライン形式は、移動負担の軽減や匿名での参加など、パーキンソン病患者に適した特性があり ます。患者や家族が孤立せず、必要な情報にアクセスできる社会の実現を目指してまいります。
特定非営利活動法人 コントロールPD
コントロールPDは、2017年一人のパーキンソン病の女性との出会いから始まりまりました。ＰＤとは、英語のParkinson's diseaseの略語でパーキンソン病を意味します。コントロールPDの名前には、「当事者やご家族がパーキンソン病を上手くコントロールして、ご自身らしく生活して欲しい」という願いが込められています。その為にPD当事者やご家族と伴走しながら、必要な情報を配信し続けている団体です。
https://www.controlpd.org/
株式会社 ピアハーモ ニー
ピアハーモニーは、患者の声を医療者‧製薬会社に届けることをミッションとしています。 希少疾病や難病疾患を抱える患者やその家族を支援するためのオンラインプラットフォームを開設、既 存患者会の支援を通じて、難病患者が孤立しない社会を目指しています。 得られたインサイトを製薬会社などと協力し、患者のニーズを理解し、共に新しいインサイト収集や治 験支援業務を通じて新薬の開発に貢献することを目指しています。
https://peer-harmony.com/
ピアハーモニーのプレスリリース一覧
https://prtimes.jp/main/html/searchrlp/company_id/12331
