一般社団法人ゆうきとのぞみ（場所：神奈川県横浜市、代表理事：越山 直紀、以下「ゆうきとのぞみ」）は、「難病児を支え、誰もが”じぶんを生きる”社会をつくる」をミッションに掲げ、小児がんや難病と闘う子どもたちを支援する団体です。この度、新プロジェクト「ゆうきとのぞみエールバトン」を始動いたします。
「ゆうきとのぞみエールバトン」は、全国の医療機関・企業・団体が連携し、病室の子どもへ創作キットを届け、作品・情報を社会へ発信するリレー型支援です。
プロジェクト発足の背景には、約11万人*の難病児が直面する、治療中や治療後も続く「心の生きづらさ」があります。国も重要視するこの課題に対し、病室をアトリエに変え、孤独な「患者」から「本来の自分」を取り戻す体験を届けることで、治療では届かないメンタルケアを実現します。
*厚生労働省「令和6年度 衛生行政報告例（令和6年度末現在）」小児慢性特定疾病医療受給者証 所持者数（109,191名）より
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また、第一弾は2026年5月、神戸市中央区のポートアイランドへの移転開設から10周年を迎える兵庫県立こども病院の入院児約300名に、創作やリラクゼーションを通じて「自らの手で生み出す喜び」を届けるクリエイティビティ・キット「ゆうきとのぞみBOX」を配布します。その資金を集めるため、当団体は2月26日からクラウドファンディングを開始します。
■「命を救う」のその先へ。約11万人の難病児が直面する、心の長期フォローアップ
小児医療の進歩により命が救われる一方、難病児約11万人には治療後の再発リスクや社会復帰といった「長期療養の質」が問われています。身体的ケアに対し、心の支援は未だ不十分であり、国も重要施策に掲げる喫緊の課題です。私たちは治療中から続く「長期フォローアップ」として、心のケアの社会実装を目指します。
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出典：令和5年度厚労省難病等制度推進事業報告書/Pwcコンサルティング合同会社よりイラストを作成
■「ゆうきとのぞみエールバトン」とは
このプロジェクトは、病室という閉ざされた空間を、「社会」とつなぎ直す、循環型のリレー支援プロジェクトです。当団体の理念に共鳴いただいた全国の医療機関・企業・団体とのパートナーシップにより実現いたしました。
＜実施病院との連携＞
子どもたちの「心のケア」の重要性を深く理解いただいた病院にて、当団体が企画・プロデュースする「ゆうきとのぞみBOX」の配布支援を実施。医療の最前線と手を取り合い、子どもたちの日常に彩りを届けます。
＜寄付プラットフォームの協力＞
本プロジェクトの資金調達および運営においては、社会課題解決を支援する、コングラント株式会社（場所：大阪府大阪市、代表取締役・CEO 佐藤 正隆、以下「コングラント」）の協力を得て、クラウドファンディング型支援の仕組みを構築いたしました。
コングラントが提供する寄付金が100％届くクラウドファンディング「GIVING100 by Yogibo」に、当団体のクラウドファンディングを掲載していただいております。
GIVING100 by Yogibo について
https://congrant.com/jp/yogibo/
目標額を達成すると、寄付金にかかる決済手数料が免除される取り組みで、団体にとっては寄付金の多くを活動に利用することができます。
■過去「ゆうきとのぞみBOX」の配布の実績
2025年7月国立成育医療研究センターで試験的に「ゆうきとのぞみBOX」の配布を実施した際に治療中の小児およびその親族を対象に「入院中に欲しいものアンケート」を実施しました。このアンケートによって、闘病生活におけるリアルなニーズが浮き彫りになりました。（アンケート対象者：国立成育医療研究センターで治療する小児、N=20）
◯ホビー・体験編：高まる「創造」への意欲
ゲームなどの娯楽に加え、ブロックや工作キットといった「自ら創作できるアイテム」への高い需要が確認されました。自由回答でも 「アイロンビーズ」「折り紙」「スライム」など、指先を使い、創造力を発揮できる遊びが求められています。
◯生活・QOL編：日常の彩りと快適さの追求
治療を支える大きな楽しみとして「お菓子」が最も高い人気を集めました。また、タオルやパジャマといった、衛生面や着心地を向上させる実用的なアイテムも重視されています。
この調査結果に基づき、「ゆうきとのぞみBOX」には、単なる玩具ではなく「創造力」「癒し」「生活の快適さ」をバランスよくパッケージします。子どもたちの「今やりたい」という声に寄り添い、受け身になりがちな「患者の自分」から「本来の自分」に戻るきっかけを提供します。自分の手で何かをつくる小さな「できた！」という達成感は、病気と向き合うための「自己肯定感」を育みます。
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■エールバトン第1弾は移転開設10年を迎える「兵庫県立こども病院」にて
2026年5月、神戸市中央区のポートアイランドへの移転開設から10周年を迎える兵庫県立こども病院。同院は小児がんや難病と闘う子どもたちが集まる、地域医療の要です。しかし、高度な医療が提供される一方で、長期入院を余儀なくされる子どもたちの「心の孤立」は、今なお大きな課題となっています。
私たちはこの記念すべき節目を、「命を救う場所」から「命が輝く場所」へとさらに進化させる一歩と捉え、エールバトンの第1弾を同院よりスタートいたします。
＜エールバトン第一弾 クラウドファンディング応援コメント＞
◯兵庫県立こども病院 小児がん医療センター長・診療部長 長谷川 大一郎様
病気と闘う子どもたちに必要なのは、投薬などによる治療だけではありません。「つくりたい」「知りたい」という好奇心も、困難に立ち向かうエネルギーを生み出します。 「ゆうきとのぞみ」の取り組みは、創作や学びを通じて子どもたちに自信や希望を届ける“長期フォローアップ支援”の新しい形として意義を感じています。 医療者として、この希望のバトンが大きく広がっていくことを願っています。
◯兵庫県立こども病院 総務部 次長兼総務課長 猪股 高爾様
兵庫県立こども病院は、高度専門医療を提供する大きな役割と使命を背負うと同時に、入院する子どもたちにとっては大切な「生活の場」でもあります。長期にわたる治療は、子どもたちと社会との接点を減らし、自己表現や学びの機会の制約に繋がる面は否めません。 「ゆうきとのぞみ」の活動は、BOXや塾を通じて、院内にワクワクする風を吹き込み、子どもたちと社会を再び繋いでくれます。医療だけでは届かない心のケアを地域や企業の皆さまと共に支えるこの温かいプロジェクトを心から応援しています。
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国立成育医療研究センター 小児がんセンター長
松本 公一様
「ゆうきとのぞみ」は、病気と向き合う子どもたちに“じぶんらしく生きる力” を届ける、新しい支援の形だと思います。成育医療研究センター小児がんセンターでも、この活動で子どもたちが笑顔になり、とても前向きな気持ちになる姿を見て嬉しく思います。
この取り組みが全国に広がり、よりたくさんの難病の子どもたちに希望が届くことを期待しています。
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早稲田大学人間総合研究センター招聘研究員、日本感性工学会評議員、博士（工学）
菅原 徹様
人は、理屈だけではなく「感性」によって心を動かされます。色や形、手触り、体験のデザインは、無意識のうちに安心感や自己肯定感に影響を与えます。「ゆうきとのぞみBOX」や「ゆうきとのぞみ塾」は、子どもたちの感性に働きかける体験設計だと感じています。病室という制約のある空間の中でも、感性が刺激されることで笑顔と心は広がります。
医療と感性が交差するこの取り組みを、心から応援しています。
■エールバトンの第1弾 クラウドファンディング概要
今回のプロジェクトは、コングラントを通じたクラウドファンディングによって推進されます。地域住民や企業、全国の支援者の皆さまと共に、子どもたちの未来を支える仕組みを作ります。詳細は以下ページよりご確認下さい。
https://congrant.com/project/yukitonozomi/21606
■一般社団法人ゆうきとのぞみについて
私たちは「難病児を支え、誰もが”じぶんを生きる”社会をつくる」をミッションに掲げ、
小児がんや難病と闘う子どもたちを支援する団体です。医療の進歩により「命を救う」ことが可能になった今、次に求められているのは、長い闘病生活とその後の人生を「どう自分らしく生きるか」という心のケアです。私たちは、病室という限られた環境下でも、子どもたちが自らの手で何かを生み出し、自己肯定感を育めるキット「ゆうきとのぞみBOX」の提供を通じて、子どもたちが「患者」ではなく「本来のじぶん」として輝ける社会を目指しています。
https://yukitonozomi.or.jp/
