[画像: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/152923/9/152923-9-6023933d450bca7d77fb0bef33143aa1-500x119.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、運営する「かんしん広場」のサイト利用者数が5,000人を超え、設立から1周年を迎えたことをご報告いたします。本サイトの成長は、難病や希少疾患と向き合う患者さんやご家族をはじめ、支援団体・医療者・研究者・行政機関・企業など、さまざまな立場から支えてくださっている皆さまのお力添えの賜物です。日頃より温かいご支援・ご協力をいただいておりますことに、心より感謝申し上げます。
今後も皆さまとともに、患者さんやご家族の声を大切にした情報発信と支援の輪を広げてまいります。本リリースでは、関係者の皆さまからお寄せいただいたメッセージとともに、この1年の主な活動実績をご紹介いたします。
1年間の主な活動実績
設立からの1年間、当財団は、難病や希少疾患に関わる多くの方々の声に耳を傾けながら、分野や立場を越えた関係者と連携を深め、数多くの取り組みを進めてまいりました。
≪患者支援≫
・患者支援ポータルサイト「かんしん広場」を前面リニューアルし、会員向けページを開設
・特定疾患に特化した情報共有サイト「病気と生きる広場」の開設
・子どもの希少疾患に関する分かりやすい情報提供「子どもの病気事典」の開設
・難病患者アンケートの実施（2,000件超の声を収集）
・累計40件以上の患者団体ホームページ制作支援
≪情報発信≫
・「社会保障制度コーナー」の開設（制度のわかりやすい解説と活用サポート）
・SNSでの継続的な情報発信（Instagram・Xにて情報提供）
≪関係者との連携≫
・一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）との協業契約を締結
・研究をしている医師との連携による情報発信支援（ホームページ制作など）
一般財団法人 日本患者支援財団 / 代表理事 デービット・リーブレック
患者さんやご家族に役立つ情報を届けることを目的に、日々の活動を続けた結果が少しずつ形になっています。2年目以降は、これまで以上に、患者さんやご家族の声に真摯に向き合い、その想いに応える活動を続けてまいります。不安や孤独を抱える方々に、安心や希望を届けられるよう努めます。私たちは、支援団体、医療従事者、研究者、行政の皆さまと手を取り合いながら、誰もが取り残されない社会の実現を目指して歩み続けます。
【外部関係者からのメッセージ 】
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）/ 代表理事 大黒 宏司 様
日本患者支援財団がこれまで、患者団体のホームページ開設や「かんしん広場」での情報発信などの取り組みを通じて、患者・家族に対する支援を広げてこられたことに敬意を表します。難病は希少性ゆえに情報が少なく、周囲の正しい理解も進みにくいことで、医療や日常生活において多くの課題を抱えており、確かな情報を広く届けていくことは大変重要です。今後も貴財団とは密に連携しながら、「かんしん広場」や「JPAみんなのまち ふらっと」を通じて、患者・家族にとって有益な情報をタイムリーに発信して参ります。ともに頑張りましょう。
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク /専務理事 福島 慎吾 様
患者支援ポータル「かんしん広場」の運営、患者団体向けホームページ開設支援など、親の会にとってもたいへんありがたく、頼もしい存在です。貴財団の今後のますますのご発展を大いに期待しております。
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 /菊池 様、松田 様
私たちの会は、ホームページ支援を利用させていただいたことをきっかけに、「かんしん広場」でもご紹介してくださるなど、大変お世話になった1年でした。かんしん広場では、病気の情報だけでなく利用できる制度のことや患者会検索など幅広い情報が集められるので、いつも参考にしております。貴財団とのご縁をいただいたことで、私たちの視野も広げることができました。貴財団の益々のご発展をお祈り申し上げます。
一般社団法人 Sakura Network Japan / 代表理事 坪井 一哉 様
この1年間、難病患者さんへの多大なるご支援に深く敬意を表します。財団の献身的な活動は、多くの患者さんにとって希望の光となっています。私達、一般社団法人Sakura Network Japanのウェブサイト制作にあたりましても、ご尽力いただき心より感謝しております。この素晴らしいご縁を大切に、今後とも患者さんを支えるために協力させていただければ幸いです。貴財団のさらなるご発展を心よりお祈り申し上げます。
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター /総合診療部 統括部長 窪田 満 先生
私は小児科医です。お母さんの膝に抱っこされて座っている子どもの病気を診断し、治療するのが仕事です。しかし、それだけでは患者さんとご家族を支援できません。患者さんとご家族にはもっと情報が必要ですので、webで色々調べたとき、正しい情報に接して欲しいと思います。そのため、日本患者支援財団の情報は「正しいもの」である必要がありますし、それをベースにした繋がりが、「患者さんを支える、支え合う」という財団のポリシーに繋がると思います。私は、そのお手伝いができればと思っています。
順天堂大学大学院医学研究科 /難治性疾患診断・治療学講座（小児科学講座併任）
教授 村山 圭 先生
これまで患者支援ポータルや「かんしん広場」などを通じ、ミトコンドリア病を含めた多くの疾患の患者さんやご家族にとって本当に心強い情報発信を続けてこられたことに、心から敬意を表します。今後も患者さんの視点を大切にした活動の輪が広がり、より多くの方々の安心と希望につながることを願っています。さらに、患者会や医療者との強い連携により、支援の輪が大きく広がっていくことを心より期待しております。
大阪市立総合医療センター / 小児脳神経・言語療法内科 部長 岡崎 伸 先生
代表のデービット・リーブレック様の理念のもと、事務局メンバーが絶えず努力されている姿を拝見していた立場として、感慨深い思いにおります。中でも、患者やご家族が安心して情報にアクセスできる「かんしん広場」の取組みは、てんかんをはじめとした、難治性疾患、希少疾患に携わる立場としては大変意義深いと考えています。代表が掲げられる「患者一人ひとりの声を社会全体で支える」という思いに深く共感し、子どもたちとその家族に希望を届ける活動がさらに広がることを心より期待しております。
【一般財団法人 日本患者支援財団について】
一般財団法人 日本患者支援財団は、患者さん及びそのご家族が直面する課題解決をサポートし、より良い医療環境の実現を目指し、2024年9月に設立した非営利団体です。様々な疾患に関する情報提供、患者支援プログラムの実施、患者さん同士の情報共有等、患者さん中心の医療社会の実現に向けて取り組んでいます。
■出典について：本調査内容を引用・掲載される際は「（財）日本患者支援財団」を明記いただくとともに、事前に下記フォームまで、ご一報いただけますと幸いです。
お問い合わせフォーム：https://web.gogo.jp/cp17278472769041/form/contact
