いのち会議は2025年10月11日に大阪・関西万博会場内にて「いのち宣言」および「アクションプラン集」を発表いたしました。本リリースは いのちを「まもる」【宣言2-5】先端技術を活用し、個人や家族に寄り添ったいのちのケアを実現しようへのアクションプランの１つをご紹介するものです。ご興味ございましたら、ぜひお問い合わせください。
治療方法が見つかっていない病気で苦しむ人たちの想いと声を聞いて、ともに考えるしくみづくりをしよう
世界で医療技術が発展したことで、多くの疾患に対する予防や治療が進み、“ がん” を含めたこれまで不治の病と言われてきた疾患が治療可能となっています。このことを多くの国で平均寿命が延伸していることの要因の一つとして誰も否定はしないでしょう。一方、医療技術の発展により、希少性の高い疾患、いわゆる「希少疾患」がより多く特定されるようになりました。希少疾患は多くの場合、患者数が少ないこと、病気のメカニズムが複雑なことから治療や創薬の研究が進みづらく、難治性の病、すなわち「難病」として扱われ、診断された本人や家族を含めた周りの人々の生活の質の低下は避けられません。現在、世界で特定されている希少疾患の数は6,000以上、患者数は3億人に上ると言われ、人の「いのち」全体という視野で見た際に、決して“ 希少” な課題ではないことが分かります。
その課題に対してどう向き合うか、見渡すといくつかの取り組みが見えてきます。一つは、患者もしくはその家族が情報を発信し、同じ疾患で悩む人との交流等を行う「患者・家族会」の取り組みです。情報が少ない中で、経験者の体験を知ることができ、相談もできる貴重な場になっています。しかし、患者・家族会の存在する希少疾患は一部であり、すべて網羅できているわけではありません。次に、希少疾患全体の啓発を行い、患者・家族と一般社会をつなぐ「Rare Disease Day・世界希少・難治性疾患の日」という取り組みがあります。患者・家族の生活の質の向上を目指し、2008年にスウェーデンで始まり、現在では日本を含め延べ100カ国で開催されています。
どちらの取り組みも、患者本人、家族が活動の中心にいることが共通点であり、強い想いとエネルギーで活動の輪を広げつつあります。しかし、課題はその活動を持続的に可能とする支援が少ないことです。それぞれの活動に対して民間企業からの寄付はおこなわれていますが、各企業は主事業とは間接的な繋がりでしかなく、持続可能な形での支援となっていないのが実情です。
[画像: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/161447/102/161447-102-9e909b2af0c62c1b4c3f1d477a4309b7-802x600.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
プラットフォーム利用者の交流・情報交換の様子
すべてのいのちが輝く新しい時代をより速く切り拓くためにも、 2050年を視野に、希少・難治性疾患領域での患者・家族の強い想い、エネルギーを中心に民間企業が共に活動し、課題解決がより速く進むしくみがつくられなくてはなりません。
近年、スタートアップを中心とした民間企業において、患者・家族と共に、医療・生活の質の向上を目指したサービス作りや事業化をおこなうケースが出てきています。そうした企業では、主たる事業を希少・難治性疾患の課題解決におき、収益化も組み込み持続可能な形を目指した活動を行っています。
一つの事例として難治性のてんかん患者・家族と共に創るプラットフォーム「nanacara（ナナカラ）」を主事業としているノックオンザドア社の活動が挙げられます。ノックオンザドア社は2018年に創業され、その後、延べ数百人を超える希少・難治性疾患患者・家族とのチーム作りを行い、その声にもとづいた“ 難治性てんかん” における発作の記録と管理の共通プラットフォームを構築しました。このプラットフォームにより、日々の症状管理や家族・医師への伝達も簡易化され、その結果、患者や家族はこれまでよりも精神的・物理的余裕を持つようになりました。また、このプラットフォームに集まる服薬や症状の記録のデータは、製薬企業での研究・開発に活かすことができ、収益化の一つとなるとともに、より良い医療が患者に届けられるための一助になっています。
いのち会議は、このような活動を起点に、より多くの民間企業が持続可能な形で希少・難治性疾患の患者・家族とともに課題の解決に取り組むためのプラットフォームを拡大し、すべてのいのちが自分らしく輝くことができる未来を切り拓いていきます。
【参考情報】
・希少疾患患者・家族会の取り組み（例：アラジール症候群の患者・家族会 公式サイト）http://alagille.jp/
・RDD Japan 公式サイト
https://rddjapan.info/
・ノックオンザドア株式会社
https://knockonthedoor.jp
本記事に関する問い合わせ先
いのち会議 事務局、大阪大学 社会ソリューションイニシアティブ（SSI）特任助教（常勤） 宮崎 貴芳（みやざき たかよし）、教授 伊藤 武志（いとう たけし）
TEL： 06-6105-6183
E-mail: ssi2@ml.office.osaka-u.ac.jp
※取材の申し込みにつきましてはお気軽にご連絡ください。
