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難病を抱えながらも力強く生きる娘との日々。その中には「心が生きやすくなるヒント」がいっぱい！ 「先天性ミオパチー」と闘う、車いす生活中の娘・ふうかさんとの10年の物語
俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。2025年7月で10歳になった彼女は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い、電動車いすで生活しています。夫妻は2024年9月、このことを公表するとともに「自分と同じような障がいや環境にある人たちのために情報を届けたい」という娘の思いを受けInstagramを開設して、周囲の人たちに支えられながら明るくたくましく生きる日々を発信。わずか1年強で10万人のフォロワーを集め、多くの人に元気と勇気を与えています。そんな彼女の難病と共生する現実の中にある、ちょっと大変だけど少し楽しいエピソードを、母・真里さんの視点で綴った書き下ろしエッセイ『さいごにきみと笑うのだ』を、2026年1月16日に小学館より刊行しました。「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」──ふうかさんを中心とした高野家の「ふつうじゃないけど、ふつうに幸せ」な日常を様々なテーマで紹介
子育て、介護、人間関係……etc。立場は違えど、人の悩みは尽きません。全介助が必要な生活の中にあっても明るく強く生きるふうかさんが家族、仲間たちとともに過ごしてきた10年間。交わされる会話の中にはふうかさんに教えてもらった「心が生きやすくなる」ヒントがいっぱい詰まっています。「楽しむって頑張れること」「簡単なことで幸せになれるって得だよね」「かなわない夢などない！ でもかなわなかったら忘れる。忘れるって最強だよ」…… ほら、気持ちが軽く、そして強くなりませんか。
時に心が熱くなり、涙し、元気をくれる24のエピソードからは、真の共生社会に向けた気づきや学びも感じていただけるはずです。星野さん自身が、ふうかさんから教わったという心が生きやすくなるヒントをお届けします。
各エピソードの最初と最後には、ふうかちゃんらしさがにじみでる、ふうかちゃんのコメントを掲載。「ふうかの写真日記」では、成長とチャレンジの過程もわかります。
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◆著者・星野真里さんが語るタイトルに込めた想い
「タイトルの『さいご』は1日の最後であり、その年の最後であり、最期でもあります。『きみ』はふうかであり、家族であり、友人であり、そしてこの本を読んでくださったみなさまでもあります。何で私が……、どうしてこの子が……、という時期を経て立ち上がり、まさか私が！ と自分でも驚くほどの行動力を見せてくれた私自身の記憶が、誰かの背中をそっと温めてくれるものでありますように」（星野真里）
◆ふうかさんの父・高野貴裕さんからのメッセージ
「娘には障がいがありますが、それ以上に『可能性』があります。技術は進歩し、車が空を飛ぶ未来は目前に迫り、医学においては細胞すらつくれる時代。だったら……。娘がずっと願っている『歩く』夢だっていつかきっとかなう。私はそう信じています。その日が来たらふうかを真ん中にして家族3人で手をつなぎあい、同じ方向を見て並んで歩きたい。さいごは3人で笑うのだ。その未来を思い描くたび、胸の奥が温かくなるのです」（高野貴裕）
星野真里（ほしのまり）…… 1981年7月27日、埼玉県生まれ。1995年、NHK『春よ、来い』でデビュー。同年、TBS テレビ『3年B組金八先生』において坂本乙女役を好演、広く認知される。2001年、日本テレビ『新・星の金貨』主演、同番組主題歌「ガラスの翼」でCDデビュー。2005年、『さよならみどりちゃん』で映画初主演し、第27回ナント三大陸映画祭主演女優賞を受賞。現在は俳優業のほかにコメンテーター、番組司会、エッセイ執筆、ナレーションなど、幅広い分野にて足跡を残している。
協力／高野ふうか …… 2015年7月30日、東京都生まれ。身体障害者手帳1級所持。2歳で「先天性ミオパチー」と診断される。都内私立幼稚園にて3年間の共同教育を受けたのち、公立小学校の支援級に進学。本書では会話部分、挿絵、アイコンイラスト、書き文字などで、母を全力サポート。
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星野真里
『さいごにきみと笑うのだ
ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』
定価：1760円（税込）
四六判192ページ 小学館
ISBN：978-4-09-389835-5
https://www.shogakukan.co.jp/books/09389835
