[画像1: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/5/143255-5-b32179ea06c061e8104746bd257ee214-1920x1280.jpg?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
希少難病オスラー病と日常に潜む危機
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛）は、希少難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」の患者と家族による署名活動を開始しました。
国内に1万人以上とされる患者の約90％が、昼夜を問わず日々繰り返す鼻血に苦しんでいます。鼻血は1日数回から数十回に及び、重症例では毎週の輸血が必要です。
唯一の止血手段「サージセル」を失った患者たち
2024年より、従来患者の命綱であった止血材「サージセル（Surgicel）」は「手術用材料」に指定され、日常的な使用が禁止されました。
患者の現状
- 救急搬送の増加
- 誤った処置による鼻中隔穿孔などの合併症
- 生活の質（QOL）の大幅な低下
が深刻化しています。
医療現場での実態と患者の苦悩
患者が「オスラー病」と告げても、診療拒否や不適切な処置に直面する事例が相次いでいます。
- 「無視される」
- 「痛みを伴う誤処置をされる」
- 「治療をやめようか」と言われる
- 「もう来ないでください」
といったケースもあり、恐怖から受診できなくなる。
患者の声
- 「1日に10回以上鼻血が出て外出もできません」
- 「毎週輸血が必要で、入院生活が増えました」
- 「夜中に救急搬送されても正しい処置を受けられません」
私たちは、以下の実現を強く求めています。
1. オスラー病などの難病患者に、サージセルの緊急使用を認める制度整備
2. 医療現場における正しい止血法のガイドライン策定・周知
3. 診療拒否が起きない安心できる受診体制の構築
[画像2: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/5/143255-5-1e0f20c0a94ad405edabed21977f3c8f-1200x675.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
結論
サージセルの緊急使用が認められれば、患者が自宅で止血できる可能性が高まり患者のQOL向上、救急搬送や夜間休日診療の経費削減につながり、医療費の抑制にも寄与します。
署名のお願い
オスラー病は「たかが鼻血」ではなく、命と生活を脅かす深刻な病気です。
制度改善のため、ぜひ署名にご協力ください。
ご署名はこちらの「賛同する」をクリックするだけで署名サイトに！
あなたの一歩が、多くの患者の命を救う力になります。
[画像3: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/5/143255-5-caa15ddcc08b024d35ec9a357d19ecb1-1200x630.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
日本オスラー病患者会ホームページ
https://www.hht.jpn.com/
繰り返す鼻血についての記事（解説ナレーション）：署名用紙ダウンロードもできます
https://www.hht.jpn.com/hanaji30/
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【本件に関するお問い合わせ先】
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
理事長 村上 匡寛
事務局 大阪府枚方市東山１丁目６２-６-２０１
E-mail：info@hht.jpn.com
TEL：050-3395-3927 FAX：050-3737-5059
