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特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛／東海支部長：杉本立己）は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）の正しい理解と啓発を目的に、2025年11月29日（土）名古屋市「ウインクあいち」にて「オスラー病患者学習交流会」を開催します。愛知県下の大学病院から専門医を招き、最新情報の共有と患者同士の交流を深める機会となります。
オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、遺伝性の稀少疾患であり、鼻血や皮膚・粘膜の毛細血管拡張が代表的な症状です。誤診や「体質」として放置されることも少なくなく、適切な治療が遅れることで肺・脳・肝臓などに血管奇形が進行し、重篤な合併症を引き起こす可能性があります。正しい情報を知り、早期に診断と治療に結びつけることが、患者と家族の生活の質（QOL）を守る鍵となります。
今回の名古屋での学習交流会では、日本HHT研究会に所属する専門医である 愛知医科大学病院 下平政史先生、藤田医科大学病院 井上政則先生 を講師に迎え、オスラー病の基礎から最新の研究・治療情報まで幅広くご講演いただきます。さらに、患者会理事長 村上匡寛が、患者の立場から日常の課題やケアの工夫について語り、現場のリアルな声を共有します。
また、患者やご家族同士の交流の場を設け、医師や医療関係者、学生、報道関係者など多様な立場の参加者が学び合える貴重な機会となります。質疑応答や相談会も予定されており、具体的な疑問や課題について意見交換する場としても活用いただけます。
こんな方におすすめ
オスラー病患者、ご家族、または疑いのある方
医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護従事者など医療関係者
医学生・看護学生
開催概要
名称：オスラー病患者学習交流会 IN 名古屋 2025
日時：2025年11月29日（土）13:00～17:00
会場：ウインクあいち（愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38）
JR名古屋駅桜通口から徒歩5分、ユニモール地下街5番出口から徒歩2分
講師
- 下平政史 先生（愛知医科大学病院）
- 井上政則 先生（藤田医科大学病院）
登壇者：村上匡寛（理事長）、杉本立己（東海支部長）
- 募集人数：40名
- 参加費：無料
参加申し込みは、こちらから
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名古屋患者会・交流会参加申込
サージセル止血剤の必要性
オスラー病（HHT）の患者にとって「サージセル（酸化セルロース製材）」は、日常生活を守る上で欠かせない止血材です。多くの患者が昼夜を問わず繰り返す鼻出血に苦しみ、なかには1時間以上止血が困難となり救急搬送されるケースもあります。一般的な鼻出血止血法では対応できず、オスラー病特有の脆弱な血管構造に対してはサージセルによる圧迫・局所止血が極めて有効です。
しかし2024年以降、サージセルは「医薬品」から「手術材料」へと分類が変更され、患者が日常的に使用できなくなりました。その結果、自宅での自己処置が不可能となり、救急搬送や入院が増加し、患者のQOLは著しく低下しています。また、救急現場でもオスラー病に特化した止血手段が確立されておらず、サージセルの使用制限が医療従事者の対応を一層困難にしています。
サージセルは出血時の迅速かつ確実な止血に不可欠であり、患者の生命を守るための安全網です。患者会としては、オスラー病患者が医療現場のみならず在宅でもサージセルを使用できるよう、制度的な見直しと柔軟な運用が強く求められます。
現在も署名活動を継続しておりますので賛同いただける方はご協力をお願い致します。
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署名活動サイトQRコード
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主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
URL：https://www.hht.jpn.com/
プログラム（予定）
13:00～13:30受付・資料配布
13:30～13:45開会挨拶・オリエンテーション
13:45～14:15下平先生 ご講演
14:15～14:30質疑応答
14:30～15:00井上先生 ご講演
15:00～15:15質疑応答
15:15～15:30休憩
15:30～16:45交流会・相談会
16:45閉会
団体概要
団体名：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
所在地：大阪府枚方市東山1丁目62-〇〇
代表者：理事長 村上 匡寛
設立：2019年
活動内容：オスラー病（HHT）の認知度向上、患者支援、医療啓発活動、行政・学会との連携による制度改善
お問い合わせ先
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
理事長 村上 匡寛
東海支部長 杉本 立己
E-mail：info@hht.jpn.com
Web：https://www.hht.jpn.com/
TEL 050-5059-3927 FAX 050-3737-5059
[画像4: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/13/143255-13-f9ead865c327fdeaf08b732d0372270b-900x160.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
