おたくま経済新聞

ネットでの話題を中心に、商品レビューや独自コラム、取材記事など幅広く配信中!

眠っている筈のわが子と目が合う瞬間 深夜の母の嘆きに「あるある」しかし…

update:

 子どもを寝かしつけて、さてやっと自分の時間……と思ったら実はまだ寝てなかった!そんな育児あるあるな話、子育て世代には共感深いものと思います。静かに寝ていると思いきや、思いっきり目が合った時の様子の呟きに多くの人があるある!となっています。

  • 眠っているはずの我が子をのぞくとき、眠っているはずの我が子もまたこちらをのぞいているのだ

    _人人人人人人_
    > 起きてる <
     ̄Y^Y^Y^Y^Y ̄

     という、育児あるあるな様子をツイッターに投稿した林めぐみさん。林さんが娘さんの就寝後の様子を、まるで深淵を覗いてしまったかのような雰囲気でその一場面を呟きにしています。

     育児経験者な方々からは、「あるある」「分かります……!」「思わずひぃって声が出る……」といったリプライ、その様子を想像してつい笑ってしまったという人が続々。

     これだけだと、乳幼児を寝かしつけた後の「育児あるある」的な話なのですが、実は娘さんは13歳。4月から中学2年に進級する年齢。何も障害を持っていなければ思春期のあんな事こんな事もあるお年頃ですが、娘であるめいちゃんは生まれた時からの難病から、急変によって起こった低酸素性虚血性脳症を抱えながら今を生きる10代。

     めいちゃんは「新生児多発性血管腫」という、症例の少ない難病を持って生まれてきたのでした。生まれて数か月の間に命を落とす子も多いといわれている難病。全身の、内蔵の、ありとあらゆるところに血管が瘤のようにできてしまう難病は、めいちゃんの皮膚やお腹や脳にも血管の塊みたいな瘤ができてしまうことで、どこかの瘤が破裂しても命に直結しかねないものでした。

     そして、生後5か月の時に脳にできた血管腫を取り除き、安定したと思ったのもつかの間。やっと命の危機がさったと判断され退院の話が出始めた生後7か月の終わり頃、めいちゃんは思いもよらない急変で心肺停止したことが原因で脳にダメージを負い、重い障害が残ってしまったのでした。そのダメージは大きく、意思の疎通も困難。歩くことも、自力で体を起こすこともできない……。生き返った命にはあまりにもそのダメージは大きかったのです。母であるめぐみさんがめいちゃんにぐっすり寝て欲しい、と願うのは、その命が少しでも穏やかに安らいで、一日の疲れを残してほしくない……そんな祈るような気持ちもあるのでしょう。

     急変し、一度取り戻せた命。でもその時に関わった医師からは「今後成長しても、笑うこともできないかもしれない」といった辛い宣告。主治医として急変時に即座に対応できなかったこと、笑顔も健やかな成長も奪ってしまったかもしれないという自責も、もしかしたらあったかもしれません。

     しかし、めいちゃんは今ではたくさんの笑顔を見せてくれるそうです。大きな脳のダメージによって呼吸も困難なめいちゃんは、気管切開、痰が絡んでも出せないための気道吸引、夜間は人工呼吸器による呼吸管理が必要。その可愛らしかった声と引き換えに、一日いちにちを大切に生きています。

     食事についても、健常児と同じような食事形態は難しく、ペースト食なら飲み込むことができます。しかしそれだけでは子どもが必要とするエネルギーが不足するので、胃に直接栄養を入れる胃ろうによっての経管栄養も併用してのエネルギー補給をしています。

     めいちゃんは、発達検査の結果によれば生後8か月相当の発達段階と診断されているそうですが、「くだらない話しかけに笑ったり、逆に急に真顔になったり、人によって態度が変わったりするのを見ていると、本当のところどこまで理解しているのか知りたいような知りたくないような複雑な気持ちです…」とめぐみさん。

     はっきりとしたイエス、ノーの意思表示はできなくても、よく笑い、表情からご機嫌か、不機嫌かが分かるというめいちゃん。もしかしたら、もっと話しかけられている言葉を理解して、それに反応できているのでは……子の心親知らずなのか、はたまた親の心子知らず、なのか……。意思の疎通ができていても、心の疎通まではできないあたり、健康な体を持っていてもあまり変わらなかったりするのかも、と何となく思う筆者も発達障害児ふたりを抱える母。

     ただ、医療ケアが必要な面は親にとっては負担は大きく、そして、障害者絡みの事件が起こるたびに、意思の疎通もできなかったこの子に大きな負担をかけてまで命を繋ぐ判断をしたのは本当にこの子にとって良かったのだろうか?と気持ちが揺らぐことも、きっと、重度心身障害児・者の親であれば何度も思ったことでしょう。

     めいちゃんの日常は、めぐみさんとお父さんの強い愛情で成り立っています。中にはいるんです、先天性疾患や脳性麻痺など、医療的ケアが必要となる子が家族にできた途端に逃げ出す父親。筆者は、逃げて行く人を責める気はありません。自分の中で受け止めることができないのであれば、逃げるより他の方法はないでしょうから。一時期、重度心身障害者施設で働いていたこともあった筆者は、やはりそんな父親がそう少なくない事実に衝撃を受けたことがありました。そして思いました。

     「健康で幸せな家族って、もしかしたら奇跡の連続で成り立っているのではなかろうか?」

     めぐみさんが書いているブログ「ぼくらはみんな生きていく」の中で、最初にめいちゃんの大きな重荷を告げられたのはお父さんの方だったことが綴られています。そして、13年の間、二人三脚でめいちゃんを自宅でケアしながら、小さな喜びを見つけつつ日々を送れているのは、両親が同じ方向を向いて足並みを揃えることができているから。きっと、これからもずっと、ふたりの間でめいちゃんの命が笑顔で輝く日も続いていきます。

     めぐみさんは、「病気や障害のあるこどもとの生活は、苦労も多いのですが、今回ツイートのようなくだらないことで驚かされたり笑わされたりする、普通の子育てをされている親御さん達と変わらない部分もたくさんあります。
    年々、ありがたいことにこの子たちと、家族を取り巻く環境がかわってきています。
    色んな方が知ってくださり思いを寄せてくださることで起こった変化だと感じています。知ってください。そして、一緒に考えていただけたらうれしいです」とコメント。

     生きることの意味についてそれを問うのは、筆者自身はナンセンスと思っています。愛情の中で育てられた子は、愛情をたくさんの人に伝える事ができるのです。めぐみさんがお父さんと足並みを揃えてめいちゃんを育てる中で、同じ医療ケアが必要な人達に出会い、それぞれの家庭のそれぞれの子どもに対する愛情が交錯していくうちに、たくさんの人が命の重みと輝きに触れることでしょう。

     育てにくい子どもに愛情を注ぐことが出来ない……。子どもの事を正しく理解できていなかった時の筆者の正直な気持ちです。何度も「この子を育てても事件を起こすようになるのでは」と悲観し、行動に出たこともありました。でも、今は違います。上手く愛情を注ぐことができなかったのは、正しく理解できていなかったのと同じくらい、たった一人で、子どものことを大事に大事に考えすぎて、心がすり減って疲れてしまっていたのです。

     だからどうか、上手く子どもを愛せないと思う親、ケアが必要な子を産んで「私が生みたいなんて思わなければ」と自分を責めている親の皆さん、もっと身近な人にたくさん頼ってください。たくさん愚痴も泣き言も言っていいのです。みんな、たった一人だけで生きているわけではないのですから。困った時は、おたがいさま。

    <記事化協力>
    林めぐみさん(@megumeimusic)

    (梓川みいな)

    あわせて読みたい関連記事
  • 華の会メール・バナー
    PR

    オトナ世代の恋愛マッチング

  • 華の会メール・バナー
    PR

    趣味でつながる30代からの恋愛マッチング \華の会メール/

  • ゼニガメ希望のはずがピカチュウ!? 手作りケーキに起きた“育児あるある事件”
    インターネット, おもしろ

    ゼニガメ希望のはずがピカチュウ!? 手作りケーキに起きた“育児あるある事件”

  • 小学生の耳からシャーペン消しゴム 耳鼻科で無事摘出
    インターネット, びっくり・驚き

    小学生の耳からシャーペン消しゴム 耳鼻科で無事摘出

  • 絵本「ねずみくんのチョッキ」シリーズ、初のTVアニメ化が決定 誕生50周年の節目に
    アニメ/マンガ, ニュース・話題

    絵本「ねずみくんのチョッキ」シリーズ、初のTVアニメ化が決定 誕生50周年の節目…

  • 「男児を育ててるな」と実感する瞬間 廊下で壁登りする姿に共感続々
    インターネット, おもしろ

    「男児を育ててるな」と実感する瞬間 廊下で壁登りする姿に共感続々

  • 子どもとの遊びから始まった沼 ブレスレットづくりにオタク母が本気を出した結果
    インターネット, おもしろ

    子どもとの遊びから始まった沼 ブレスレットづくりにオタク母が本気を出した結果

  • 任天堂の新アプリ「かおマリオ」レビュー 大人にこそ遊んでほしいゆるゲーだった
    ゲーム, コラム・レビュー・取材

    任天堂の新アプリ「かおマリオ」レビュー 大人にこそ遊んでほしいゆるゲーだった

  • 作文嫌いの救世主 親子で楽しむ「魔法のワークシート」が超便利
    インターネット, おもしろ

    作文嫌いの救世主 親子で楽しむ「魔法のワークシート」が超便利

  • 子どものためにクレヨンで描いたイーブイ 妻が気に入りまさかの額装
    インターネット, おもしろ

    子どものためにクレヨンで描いたイーブイ 妻が気に入りまさかの額装

  • 映えスイーツのはずが…完成したデラウェアゼリーは“カエルの卵”?
    インターネット, おもしろ

    映えスイーツのはずが…完成したデラウェアゼリーは“カエルの卵”?

  • 無償のお手伝い券かと思いきや「1回100円」 小5息子の優しさと商魂にほっこり
    インターネット, おもしろ

    無償のお手伝い券かと思いきや「1回100円」 小5息子の優しさと商魂にほっこり

  • 梓川みいな看護師(正看護師有資格者)

    記事一覧

    一般内科、呼吸器科、整形外科、老年科、発達障害などを得意とする。医療・介護福祉等に高反応。雑多なネタも紹介していきます。
    娘二人(ともに発達障害あり)とネコ二匹の母。シングル。

    ▼こちらのライターの最新記事▼

  • 災害ボランティアに行く前にやっておくべき大切なこと
    社会, 雑学

    災害ボランティアに行く前にやっておくべき大切なこと

  • お餅での事故を防ぐ ここがポイント!(出典:政府広報オンライン)
    社会, 雑学

    お餅での事故を防ぐ 3つのサインと3つのポイント!

  • 【ナースなコラム】MRIに禁忌なアレコレ え?増毛パウダーも!?
    ライフ, 雑学

    【ナースなコラム】MRIに禁忌なアレコレ え?増毛パウダーも!?

  • みかんは体に良いってほんと? 効能は?適量は?
    ライフ, 雑学

    みかんは体に良いってほんと? 効能は?適量は?

  • 【看護師コラム】実はこれやっちゃダメなんです!処方薬の使いまわし
    ライフ, 雑学

    【看護師コラム】実はこれやっちゃダメなんです!処方薬の使いまわし

  • エクストリーム! 全自動マーブルチョコの色分けが装置爆誕
    インターネット, おもしろ

    エクストリーム! 全自動マーブルチョコの色分け装置が爆誕

  • トピックス

    1. 小学生の耳からシャーペン消しゴム 耳鼻科で無事摘出

      小学生の耳からシャーペン消しゴム 耳鼻科で無事摘出

      小学6年生の男児が耳の痛みを訴え受診したところ、耳の奥からシャープペンシルの消しゴムが摘出されました…
    2. マクドナルド非公認レシピ「改造てりたま」

      マクドナルド非公認レシピ!夏のてりたま欲を満たす「改造てりたま」を作ってみた

      春限定の人気商品「てりたまバーガー」を夏でも味わうため、筆者が考案した「改造てりたま」の作り方を紹介…
    3. 江頭2:50の“トルコ伝説”がポテチ化 ファミマ限定「伝説のケバブ風味ポテトチップス」を実食

      江頭2:50の“トルコ伝説”がポテチ化 ファミマ限定「伝説のケバブ風味ポテトチップス」を実食

      江頭2:50さんが60歳の節目に放つ、まさに“レジェンド級”のコラボ商品が登場です。YouTubeチ…

    編集部おすすめ

    1. 「なんかやってる」4羽の文鳥 まるで連続写真?

      「なんかやってる」4羽の文鳥 まるで連続写真?

      「なんかやってる……」Xで飼い主さんにこうつぶやかれたのは、4羽の白文鳥さんたち。添えられた写真には、4羽が棚の上に連なって集まり、まるで連…
    2. 法事でオリジナルTシャツ!?音楽フェスのような斬新な引き出物が話題

      法事で配られた家紋&没年入りTシャツが話題 “フェス感”漂うセンスに爆笑

      法事の引き出物(お返し)といえばお菓子やカタログギフトが王道ではないでしょうか。しかしときには予想だにしない品をもらうこともあるようで……。…
    3. 災害関連死ゼロを目指す「EDAN」発足 フィリップ モリスら民間団体が連携

      災害関連死ゼロを目指す「EDAN」発足 フィリップ モリスら民間団体が連携

      フィリップ モリス ジャパン(PMJ)が、全国災害ボランティア支援団体ネットワーク(JVOAD)と共同で、避難生活に特化した支援ネットワーク…
    4. 「週刊文春」2025年9月4日号(8月28日発売)

      週刊文春、最新号表紙は「白紙」 48年続いた和田誠さんの表紙絵に幕

      総合週刊誌「週刊文春」は、2025年8月28日発売の9月4日号で48年間にわたり表紙を飾り続けたイラストレーター・和田誠さんの絵を終了し、大…
    5. 作文嫌いの救世主 親子で楽しむ「魔法のワークシート」が超便利

      作文嫌いの救世主 親子で楽しむ「魔法のワークシート」が超便利

      夏休みの宿題において、多くの小学生が悩まされる「作文」。特に低学年の子どもにとっては「何から書けばいいのか分からない」壁にぶつかることもしば…
    Xバナー facebookバナー ネット詐欺特集バナー

    提携メディア

    Yahoo!JAPAN ミクシィ エキサイトニュース ニフティニュース infoseekニュース ライブドア LINEニュース ニコニコニュース Googleニュース スマートニュース グノシー ニュースパス dメニューニュース Apple ポッドキャスト Amazon アレクサ Amazon Music spotify・ポッドキャスト